Dynamic Consent – Eine Kommunikationsplattform für Forschungsprojekte mit Gesundheitsdaten
Eine Kommunikationsplattform zur Wahrung des Selbstbestimmungsrechts im Rahmen von Forschungsprojekten mit Gesundheitsdaten
Dans le cadre du projet interdisciplinaire « Fresh ideas for Cancer Care 2.0 : Rare Cancer Diseases » du centre de compétence Medizin – Ethik – Recht Helvetiae (MERH) et du programme doctoral Biomedical Ethics and Law (PhD BmEL) de l'Université de Zurich, les auteurs de cet article ont examiné comment le concept de consentement dynamique peut être appliqué à la recherche sur le cancer et à quoi une mise en œuvre de ce concept pourrait ressembler en Suisse. (xf)
Inhaltsverzeichnis
- 1. Einleitung
- 2. Ausgangslage: Herausforderungen in der Humanforschung
- 2.1. Informierte Einwilligung als Status quo
- 2.2. Generaleinwilligung
- 3. Lösungsvorschlag: Dynamic Consent
- 3.1. Was ist Dynamic Consent?
- 3.2. Dynamic Consent aus Sicht der Proband:innen
- 3.3. Dynamic Consent aus Sicht der Forschenden
- 3.4. Dynamic Consent in der Praxis
- 4. Dynamic Consent aus rechtlicher und ethischer Sicht
- 4.1. Zu beachtende Grundsätze
- 4.2. Ausgewählte datenschutzrechtliche Aspekte
- 4.3. Einhaltung der Erfordernisse an die Einwilligung
- 4.3.1. De lege lata
- 4.3.2. De lege ferenda
- 4.3.3. Form der Einwilligung
- 4.4. Weitere Überlegungen
- 5. Dynamic-Consent-Plattform aus technischer Sicht
- 6. Fazit und Ausblick
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