Jusletter

Unterstützung der Eltern nach IVG bei Geschlechtsvarianten (DSD/VSD – ‹Intersexualität›)

  • Autoren/Autorinnen: Mirjam Werlen / Maya Shaha / Jürg C. Streuli
  • Beitragsarten: Wissenschaftliche Beiträge
  • Rechtsgebiete: Gesundheitsrecht, Sozialversicherungsrecht, Patientenrechte, Persönlichkeitsrechte
  • Zitiervorschlag: Mirjam Werlen / Maya Shaha / Jürg C. Streuli, Unterstützung der Eltern nach IVG bei Geschlechtsvarianten (DSD/VSD – ‹Intersexualität›) , in: Jusletter 29. August 2016
Kinder mit Geschlechtsvarianten sind häufig von Geburt weg mit körperlichen und psychischen Einschränkungen konfrontiert, die sie oftmals das ganze Leben begleiten. Für Eltern stellt die Geburt eines Kindes mit Geschlechtsvarianten meistens eine Krise mit Auswirkungen auf das Leben dar. Nachfolgend werden die körperlichen und psychischen Herausforderungen von Kindern mit Geschlechtsvarianten sowie die damit verbundenen Herausforderungen für die Eltern dargelegt. In Bezugnahme auf die aktuelle Behandlung und Betreuung werden die damit verbundenen rechtlichen Fragestellungen bearbeitet. Empfohlen wird ein sorgfältiges und umfassendes Abwägen in jeder Situation und das Beachten der Auswirkungen auf den gesamten Lebensverlauf. ​*

Inhaltsverzeichnis

  • I. Einleitung
  • II. Beschreibung der Problematik
  • A. Varianten der Geschlechtsentwicklung aus medizinischer Sicht
  • 1. Begrifflichkeit
  • 2. Klassifikation unter dem neuen Begriff DSD
  • 3. Rechtfertigung der Eingriffe: Dringlichkeit und Notwendigkeit
  • 4. Auswirkungen und Probleme der Genitaloperationen und Hormonbehandlungen
  • a. Psychologische Probleme der betroffenen Eltern und Kinder
  • b. Ungenügende psychologische Unterstützung und Betreuung
  • c. Medizinisch nicht indizierte Operationen
  • d. Seltene Krankheiten
  • B. Fragestellungen aus pflegewissenschaftlicher Sicht
  • 1. Erfordernis der psychischen Gesundheit und Verbesserung der Lebensqualität
  • 2. Konflikte im Eltern-Kind Verhältnis
  • 3. Offene und nachhaltige Kommunikation mit dem medizinischen Personal, Aufklärung
  • C. Bisherige Ergebnisse aus pflegewissenschaftlicher Sicht
  • 1. Eine sichere Bindungsqualität zwischen Eltern und Kindern als Befähigung im Umgang mit einem Gebrechen
  • 2. Die Bedeutung von Fachpersonen (z.B. Case Manager, Pflegefachperson als zentrale Ansprechperson (‹key worker model›))
  • 3. Schaffung und Organisation von Referenzzentren
  • 4. Zusammenarbeit und Bildung von Selbsthilfegruppen
  • D. Herausforderungen für die Betreuung von Eltern und Kind
  • E. DSD und Ethik: Ein ganzheitliches Verständnis der Entscheidungsfindung
  • III. Zwischenfazit: Erfordernisse für Eltern und Kind
  • IV. Sozialversicherungsrechtliche Leistungen
  • A. Einleitende Bemerkungen
  • 1. Sind Geschlechtsvarianten als Krankheit zu werten?
  • 2. Von der Diagnose bis zur Vergütung durch Sozialversicherungen
  • B. Menschen- und Grundrechte
  • C. Medizinische Massnahmen de lege lata
  • 1. Vorbemerkungen und WZW-Kriterien
  • 2. Medizinische Massnahmen bei Geburtsgebrechen (Art. 13 IVG)
  • a. Grundsätzliches
  • b. DSD in der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV)
  • c. Medizinische Massnahmen: Zweck und Gegenstand
  • d. Medizinische Massnahmen: Begrenzung durch die Verhältnismässigkeit und die medizinische Wissenschaftlichkeit
  • e. Gesundheitlich bedingte Behandlungsbedürftigkeit im Besonderen
  • f. Anspruch auf medizinische Massnahmen gemäss Art. 13 IVG: Rechtsfolge in Bezug auf Geburtsgebrechen bei DSD bzw. Geschlechtsvarianten
  • 3. Medizinische Massnahmen zur beruflichen Eingliederung (Art. 12 IVG)
  • a. Grundsätzliches und Zweck
  • b. Verhältnismässigkeit
  • c. Keine Behandlung des Leidens an sich, sondern Korrektur relativ stabiler Defektzustände oder Funktionsausfälle
  • d. Anspruch auf medizinische Massnahmen gemäss Art. 12 IVG: Rechtsfolge in Bezug auf Geburtsgebrechen bei DSD bzw. Geschlechtsvarianten
  • 4. Umfang und Durchführung der Massnahmen (Art. 14 Abs. 1 IVG)
  • 5. Leistungen gemäss KLV: Subsidiarität gegenüber der IV
  • D. Leistungen de lege ferenda
  • V. Ergebnisse

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